El 80% que lo padecen en el país sufren algún grado de incumplimiento en el diagnóstico o en su tratamiento. John Marulanda, asesor de la Liga Colombiana Contra el Cáncer, explica por qué combatir este problema es la única arma para reducir su mortalidad.
Cada año más de 250.000 niños en el mundo son diagnosticados con cáncer, de los cuales, aproximadamente 90.000 mueren al año debido a esta enfermedad. Foto: Istock
Este 15 de febrero se celebra el día Mundial contra el cáncer infantil, una patología que cada año ataca a 250.000 niños en el mundo. En Colombia, la problemática es evidente. Según cifras del Ministerio de Salud, es la segunda causa de muerte de niños entre los 5 y 15 años, y anualmente se diagnostican cerca de 1.400 casos nuevos.
Esta semana, el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil y la Liga Colombiana Contra el Cáncer revelaron dos estudios que evalúan la situación de esta enfermedad en el país. Y aunque en ellos se evidencia que hay una mejora significativa en la atención de los menores con leucemia aguda en el país, los resultados también demuestran que aún hay que hacer esfuerzos para brindar las mismas garantías de acceso y oportunidad para otros tipos de cáncer en la infancia.
Según la doctora Clara Maestre, autora de uno de los informes, la cifra más alarmante es que 83,2 por ciento de los menores que sufren de esta enfermedad (excluyendo los casos de leucemias agudas), enfrentan algún grado de incumplimiento en el proceso de diagnóstico y el inicio del tratamiento. A propósito de este panorama, SEMANA conversó con el doctor John Marulanda, asesor médico de la Liga Colombiana Contra el Cáncer, sobre las recomendaciones que deben tener en cuenta los padres que enfrentan esta situación.
SEMANA: ¿Cuáles son los mitos que se tienen sobre el cáncer infantil?
John Marulanda: Un error común es creer que el cáncer de los niños puede prevenirse de igual forma que el de los adultos. Para entenderlo hay que tener claro que cuando hablamos de prevención generalmente hace referencia a dos cosas: La primera, son las vacunas como la del VPH o contra la hepatitis. Y la segunda es de lo que más se habla: los hábitos de vida saludable, la actividad física y la alimentación. A esto también se suma la disminución de hábitos nocivos como el tabaco y el alcohol. Esas son otras formas de protección que disminuyen el riesgo de padecer el cáncer en un 30 o 50 por ciento.
SEMANA: ¿En qué se diferencia entonces con el de los niños?
J.M: La diferencia es que el cáncer de los niños se considera como una urgencia médica. Es fundamental que en momento en el que haya presunción diagnóstica o se establezca claramente el diagnóstico, se comience el tratamiento. El cáncer de los niños obedece a la ley del todo o nada. No caben dilaciones, demoras o barreras de acceso. No es como en el cáncer de adultos que existe un espacio en el que uno puede diagnosticar y empezar el tratamiento. Si usted no lo detecta temprano y si no se inicia el tratamiento al niño, cambia radicalmente el pronóstico. Pasa que un niño que tiene más del 80 por ciento de probabilidades de sobrevivir reduce sus opciones en un 50 por ciento si no es tratado a tiempo.
SEMANA: ¿Qué factores influyen en que un niño desarrolle cáncer en edades tempranas?
J.M: Existen algunos valores hereditarios y otros que se consideran congénitos. Algunos dependen de factores externos a la madre cuando está en proceso de gestación, como por ejemplo, la exposición a radiaciones o pesticidas. Por eso, con el cáncer infantil no se puede hacer campañas de prevención porque su desarrollo depende de factores genéticos y hereditarios que en la mayoría de los casos son muy difíciles de prevenir. Aún no se sabe su causa.
SEMANA: Uno de los errores más comunes que cometen padres y médicos es confundir los síntomas con afecciones comunes como fiebre, infecciones, entre otras. ¿Cuáles son los síntomas con los que deben estar alerta los padres?
J.M: Los síntomas dependen del tipo de cáncer y en cada uno hay una manifestación distinta. Los más generales tiene que ver con fiebre e infecciones que no tienen una explicación clara. Pérdida de peso y apetito, palidez (si está asociado a la leucemia), falta de crecimiento, fatigas fáciles o sangrados regulares en las encías que se pueden confundir con meningitis u otras patologías orales. También es común que aparezcan morados sin explicación. Lo más recomendable para estos casos es solicitar un examen de sangre. Frecuentemente, allí se encuentran pruebas suficientes para empezar a sospechar de la presencia de una leucemia.
SEMANA: Ahora que menciona la leucemia, ¿por qué este tipo de cáncer es el que más afecta a los niños?
J.M: Es una pregunta difícil. Pero digamos que la médula espinal es el lugar donde se desarrollan las células rojas y a veces, no se sabe por qué, se dan algunas anormalidades genéticas que pueden presentarse durante el periodo fetal, el nacimiento o el desarrollo del niño. En la niñez hay una mayor susceptibilidad a que se produzcan estas anormalidades.
SEMANA: ¿Qué probabilidad hay de que un niño que nace con la enfermedad sobreviva?
J.M: En los países desarrollados donde se supone que los niños son diagnosticados de manera muy temprana y tratados de manera inmediata, la tasa de supervivencia llega a ser del 85 por ciento. En Colombia hay cifras diferentes, pero no abismales. Creemos que aquí la tasa es de 60 por ciento, pero el Ministerio de Salud tiene una más amplia que llega al 70.
SEMANA: En este sentido, ¿qué probabilidades hay de que un niño que se curó de cáncer vuelva a tener una recaída en el futuro?
J.M: Esto depende mucho del tipo de cáncer. Si un niño llega a los 5 años de vida, ya se puede considerar como libre de la enfermedad. Los seguimientos más importantes hay que hacerlos a las edades de 1,3 y 5 años. Generalmente cuando sobrepasan esa edad y no han tenido ningún evento de recaída hay una probabilidad muy baja de que vuelvan a recaer. La mayoría puede llevar una vida prácticamente normal. Es importante advertir que la mayoría de casos de cáncer infantil se desarrollan por debajo de los 5 años.
SEMANA: Para nadie es un secreto que la situación socioeconómica influye mucho en las probabilidades de sobrevivir, sobre todo por el acceso a la salud y el costo de tratamientos. ¿Cómo ha evolucionado esta situación en Colombia?
J.M: La situación del cáncer infantil era un tema que no aparecía en la agenda pública hace algunos años. Pero desde el 2008, gracias al trabajo de las sociedades científicas y de la sociedad civil, el Ministerio de Salud la incluyó como una enfermedad de interés de salud pública. Desde esa época han habido muchos cambios. Por ejemplo, la ley 388 de 2010 que reglamenta y permite establecer una serie de armamento legislativo y normativo que facilita el acceso a los servicios de los niños a su tratamiento. Sin embargo, como muestran los estudios divulgados hoy por el Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil y la Liga Colombiana Contra el Cáncer, este avance se ha visto sobre todo en las leucemias agudas, y ha visto un mayor impacto en ciudades como Bogotá.
SEMANA: ¿Que evidencian estos estudios?
J.M: En el primero, hecho por el observatorio, se hizo seguimiento a 183 niños con leucemia aguda y se revisaron 1.131 ordenes médicas. A partir de ello se estableció que, por ejemplo, el servicio que más se dilata es la autorización y realización del procedimiento del trasplante de médula. Se encontró que había una mediana de 30 días para recibir la autorización de trasplante y más o menos 90 días para la realización del mismo. Frente a otros procedimientos como las quimioterapias, hay una mediana de 6 días para realizarlo.
SEMANA: ¿Y el segundo?
J.M: Lo valioso del segundo estudio, realizado por la doctora Clara Maestre en la Universidad del Bosque, es que demuestra que la situación general del cáncer infantil sí presenta deficiencias importantes, como por ejemplo que el 83,2 por ciento de los niños encuentran barreras o inoportunidades a la hora de obtener el diagnóstico o inicio del tratamiento. Eso quiere decir que se ha avanzado mucho en el tratamiento de las leucemias agudas, pero todavía tenemos atrasos en el resto de cánceres. La barrera más frecuente de accesibilidad que se encontró fue la asignación de citas (37.7 por ciento), seguido de la dificultad para obtener medicamentos (18.54 por ciento) y problemas de traslado y para obtener otros servicios de apoyo social (14.24%).
SEMANA: Además de estas dificultades en el acceso a la salud, ¿cuál diría que es la mayor preocupación que existe sobre el cáncer infantil en el país?
J.M: Hay un hecho bastante claro y alarmante que ha identificado el Instituto y son las tasas de abandono. Uno de los factores que más incide en el éxito o no de los tratamientos es que la familia continúe hasta el final. Pero de alguna manera, lo que está pasando es que los padres no lo aceptan o tienen una serie de creencias culturales frente al cáncer que los lleva a abandonar el tratamiento una vez ven que el niño se reestablece. Es algo muy común y en lo que se debe trabajar.
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